«У моей мамы деменция»

С чем приходится сталкиваться родственникам, которые ухаживают за человеком с деменцией, каковы первые признаки болезни и куда обратиться за помощью. Об этом написала городская газета «Это столицы». 

Диагноз «деменция», к сожалению, влияет не только на самого человека, но и на всю его семью. Меняется уклад жизни, в некоторых случаях родственникам приходится уходить с работы, чтобы обеспечить должный уход, и строить весь свой распорядок дня так, чтобы пациент не оставался без присмотра.

Поэтому деменция — это не только медицинская, но в первую очередь социальная проблема. «Эхо столицы» на условиях анонимности поговорило с якутянкой, которая ухаживает за своей матерью, и расспросило, с чем приходится сталкиваться родственникам, каковы первые симптомы болезни и куда можно обратиться за помощью.

«Мама перепутала номер квартиры»

— Первые изменения мы заметили четыре года назад на самом бытовом уровне. Мама пошла в гости к своей дочери, моей сестре, и перепутала номер ее квартиры. Для нас всех это стало шоком, потому что она даже какое-то время жила у нее, поэтому отлично знала этот адрес и никогда не ошибалась. Вот тогда то и появилось первое тревожное чувство, что происходит что-то не то. Но к врачам мы пошли не сразу, какое-то время списывали все на возраст или усталость. Но потом тревожные звоночки стали повторяться. Примерно через год мы заметили, что мама перестала различать денежные купюры. Для нее стерлась разница, например, между 500 и 5 000 рублями. Это окончательно убедило нас, что дело не просто в забывчивости. Родители в то время жили в деревне, отец привез маму в город и невролог посоветовал нам пройти специальную комиссию для постановки на учет в ЯРПНД, чтобы официально определить диагноз. Так мы и начали этот путь…

— Как развивалась болезнь после?

— Болезнь за эти четыре года развивалась скоротечно и тяжело. Поначалу родители продолжали жить в деревне, но время от времени я забирала маму к себе в город, чтобы дать отцу отдохнуть. Был период, когда ее поведение стало по-настоящему пугающим: появилась сильная агрессия, чрезмерная тревожность, ночами она ходила по квартире, не давала нам спать. Ее эмоции не поддавались логике, она могла напасть на моих детей с ложными обвинениями, пыталась сбежать на улицу. Было невыносимо трудно с этим смириться. Ведь мы всю жизнь знали ее совершенно другой — очень активной, чуткой и доброй, разносторонней и трудолюбивой, она вела здоровый образ жизни и была примером для всех на работе. Видеть эти изменения было физически больно. Жизнь разделилась на до и после.

— Как проходили этапы болезни?

— Если коротко, то процесс болезни состоит из трех фаз. Сначала это первые признаки ухудшения памяти, потом агрессивное поведение больного и третья стадия — это относительно спокойное течение болезни. В какой-то момент, чтобы получить передышку и самим не сойти с ума, мы приняли тяжелое решение и на время устроили маму в Намский пансионат для пожилых людей. Это действительно спасло нас тогда и дало возможность немного восстановить силы. Там очень хорошо отнеслись к маме и я была спокойна за нее.

Сейчас мама живет у меня. Ее состояние изменилось: агрессия утихла, она стала очень спокойной и немногословной. Никого, кроме меня, она уже не узнает и ощущает себя маленькой девочкой. Много спит. Весь ежедневный уход теперь полностью на мне и это тяжелый физический труд: я ее кормлю, меняю памперсы, постоянно слежу за гигиеной, чтобы не было запоров и пролежней. Она полностью зависима от меня, как младенец.

«Cтараюсь находить время для себя»

— Справляться с этой нагрузкой мне помогает моя семья. Поддержка мужа стала для меня самым важным фундаментом, без него я бы не справилась. Дети тоже всегда рядом и я им за это бесконечно благодарна. Сестра — это вообще моя главная опора в жизни. Наш отец тоже очень старается помочь, хотя мы понимаем, что ему самому сейчас нужна психологическая и моральная поддержка, ведь мои родители прожили вместе 50 лет. Я стараюсь его беречь, помогаю ему отвлекаться и заниматься своими делами. Он у нас творческий человек — народный умелец, а также увлекается устным народным творчеством. Это его отдушина, и мы рады, что у него есть силы на созидание.

— А как вы сами справляетесь с выгоранием?

— Я стараюсь находить время для себя, чтобы восстановить силы. Занимаюсь своей любимой работой, рисую, хожу на массаж, слушаю музыку, подкасты, читаю книги и учу иностранный язык. Еще до болезни матери я стала самозанятой, поэтому график работы был и остается свободным. Дети уже повзрослели и всегда приглядывают за мамой, пока меня нет дома.

«Семье необходимо сообща приглядывать за родственником»

— Разница между помощью в городе и в деревне очень заметна. В городе с медициной проще: участковый врач приходит на дом по вызову, могут приехать взять анализы или снять ЭКГ. Бесплатные лекарства мы получаем в своей поликлинике, хотя бывает, что нужных препаратов нет, и тогда приходится покупать их за свой счет в других аптеках. В деревне с врачами сложнее: вызываешь на дом, а приходят через раз, когда есть время или если не забудут. Зато в деревне нам удавалось оформить помощь социального работника. Она приходила на несколько часов, ухаживала за мамой, готовила еду, стирала одежду, прибиралась в доме, измеряла давление, давала лекарства — это было огромным подспорьем для нас. В городе, к сожалению, такой социальной помощи у нас сейчас нет.

— Что бы вы посоветовали семьям, которые впервые столкнулись с этим диагнозом?

— Семьям, которые столкнулись с этой бедой, больше всего не хватает понимания, что они не одни. В последнее время людей с таким диагнозом становится все больше, и первое, что нужно сделать — это принять тот факт, что вам нужна помощь извне. Нельзя оставаться один на один с болезнью. Лично мне очень помогло обращение в «Кабинет памяти и сопровождения деменции». Специалисты простыми словами объяснили, с чем мне придется столкнуться в ближайшем будущем, как именно будет ухудшаться состояние мамы и как мне правильно на это реагировать, чтобы сберечь себя. Давали советы и составили алгоритм действий, через которые нужно пройти. Пользуясь случаем, хочу выразить им огромную благодарность за поддержку — они просто спасли меня и помогли выстоять в это трудное время.

Мой главный совет тем, кто только столкнулся с этим — сохранять спокойствие, беречь и поддерживать друг друга. Семье нужно объединиться вместе и сообща приглядывать за родственником. Неизвестно, сколько будет длиться болезнь, поэтому необходимо сплотиться, чтобы выдержать всю боль и тяжесть этого положения. Ни в коем случае нельзя осуждать, обвинять друг друга и искать виноватых. Намного правильнее ухаживать за больным человеком по очереди и никогда не забывать про свой собственный отдых. Берегите себя и своих близких!

***

Марианна КОТОВА,
«Эхо столицы».