В парламенте Якутии состоится круглый стол с участием членов Экспертного Совета Комитета Госдумы ФС РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям

В Государственном Собрании (Ил Тумэн) 3 октября 2022 года состоится круглый стол с участием членов Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям на тему «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации на примере Республики Саха (Якутия)».

Участие в работе круглого стола в онлайн формате примут Председатель комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по охране здоровья Дмитрий Хубезов, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья Александр Румянцев, представители органов законодательной и исполнительной власти региона – народные депутаты республики, представители Министерства здравоохранения РС (Я), территориальных органов федеральных органов исполнительной власти, главные внештатные специалисты, врачи, представители общественных организаций.

Выступят председатель постоянного комитета Государственного Собрания (Ил Тумэн) Республики Саха (Якутия) по здравоохранению, социальной защите, труду и занятости Владимир Чичигинаров, министр здравоохранения Республики Саха (Якутия) Лена Афанасьева.

Будут заслушаны доклады на тему:

– «Стратегические направления оказания помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации» президента Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», генерального секретаря Евразийского Альянса по РЗ, члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, члена Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ (онлайн) Светланы Каримовой;

– «Возможность и барьеры обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в рамках региональной льготы и федеральных каналов бюджетирования» руководителя проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко», члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Елены Красильниковой (онлайн);

– «Актуальные проблемы правового регулирования организации медицинской̆ помощи орфанным пациентам и пути решения» юриста, члена «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям  (онлайн) Натальи Смирновой;

– «О проблемах лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями (на примере спинальной мышечной атрофии)» директора благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», руководителя Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, члена Ассамблеи Европейской Ассоциации «СМА Европа», члена Экспертного Совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Ольги Германенко (онлайн).

Также с информацией выступят главный внештатный генетик Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Айталина Сухомясова, главный внештатный гематолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия) Инна Мулина, заместитель начальника управления организации обязательного медицинского страхования ТФОМС Республики Саха (Якутия) Людмила Чемякина.

В рамках круглого стола состоится обмен мнениями, эксперты ответят на вопросы участников. Итогом работы станет принятие резолюции.

***

Пресс-служба Ил Тумэна