Информация по подростку с диагнозом муковисцидоз из Ленского района

​В Федеральном регистре пациентов 7 высокозатратныхнозологий  с заболеванием «Муковисцидоз», в Республике Саха (Якутия) зарегистрировано 14 пациентов. Из них в г. Якутске – 8  , в районах республики –  6 пациентов.

​По данной нозологии Министерством здравоохраненияРФ централизованно закупается и поставляется лекарственный препарат Пульмозим, р-р для ингаляций.    

​Ребенок – инвалид К.П., 2002 года рождения, с 2011 года находится на диспансерном наблюдении в Ленской ЦРБ. Обеспечивается льготными лекарственными препаратами для получения муколитической, антибактериальной и ферментной терапии. С 2012 года по настоящее время, сумма выписанных и обслуженных льготных рецептов для лечения К.П. составила 8,96 млн. рублей (в том числе в 2018 году – более 2,2 млн. рублей).

​В мае месяце 2018 года консилиум врачей ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» рекомендовал пациентке лекарственные препараты Кайстон (ингаляции) и Колистин (для инъекций), которые не зарегистрированы в обращении на территории РФ. Для закупки указанных препаратов дополнительно требуются финансовые средствав размере 4,5 млн. рублей ежегодно, которые не заложены в бюджет.

Министерством здравоохранения РС (Я) было направлено письмо в Министерство финансов РС (Я) о выделении дополнительного финансировании для  оказания адресной помощи ребенку-инвалиду Кутимской П. Министерство финансов РС (Я) отказало в дополнительном финансировании.

В настоящее время К.П. находится в детском отделении  Национального центра медицины, все необходимое лечение в соответствии со стандартами медицинской помощи получает, отмечается положительная динамика.

Планируется направление на дальнейшее лечение в г. Москву.

***

Пресс-служба Министерства здравоохранения РС(Я)