Елена Голомарева: Полное секвенирование генома требуют родители, имеющие детей с возможными генетическими заболеваниями

Региональная общественная приемная Председателя Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Д.А.Медведева провела День открытых дверей с участием специалистов Министерства образования РС(Я) и Управления образования ОА ГО «Город Якутск”.

День открытых дверей прошел в два этапа. Первый этап это прием граждан. К специалистам подошли 42 человека, из них 17 было подано письменных обращений.

Второй этап прошел в виде круглого стола по теме: Коррекционно-развивающее занятия (кружки, секция, продленная группа) для детей с ОВЗ. Адаптация и социализация в образовательной среде для молодых инвалидов.

Участие приняли родители или лица, их заменяющие имеющие детей инвалидов, общественные организации Импульс Мария Горохова, заместитель руководителя РЦППИ Наталья Сивцева, активисты общественники, представители инвалидов.

Представитель благотворительного фонда «Харысхал» Туйара Прокопьева подняла вопрос: Мы требуем, чтобы нам провели Полное секвенирование генома, для того чтобы исключить или уточнить заболевание по генетике и получения своевременного лечения. Это лабораторное исследование можно сделать только за пределы Республики Саха(Якутия). Приглашение с клиники могут отправить, но возмещение расходов на проживание, сдачу анализов не можем оплатить, так как сумма для нас не подъемная. В Москве этими анализами занимается ООО Геномед. В 2016 году по квоте мы выезжали в Научный центр здоровья детей в г.Москве психоневрологическое отделение и там сдали в научных целях анализ «первая неврологическая панель», но результатов до сих пор не получили. Это примерно ¼ часть этого лабораторного исследования. Мы хотим выявить болезнь на ранней стадии, и так потеряли три года. Минздрав республики предлагает сперва на свои деньги пройти этот анализ, а возмещение расходов рассмотрят на врачебной комиссией по предоставленным документам, которые могут не пройти по тем или иным причинам. Еще одно но, в том, что питание не рассчитана на детей с аллергией на продукты питания. В этом случае расходы на питание удваиваются. На данный момент нас трое, которые обращались по этому вопросу в минздрав и получили отказ.

Поступило очень много наболевших вопросов, которые будут направлены в профильные инстанции.

«Проблемы профессионального становления и трудоустройства инвалидов в условиях современной России очень актуальны. Это объясняется в первую очередь тем, что численность людей с различными отклонениями и ограничениями жизнедеятельности возрастает. Ежегодно признаются инвалидами около 3,5 тыс. человек, в том числе более 1,5 тыс. впервые. В настоящее время решается чрезвычайно важная задача создания современной системы социальной защиты инвалидов, при этом большое внимание уделяется проблеме обеспечения доступа инвалидов к профессиональному образованию. Обучение инвалидов является важнейшим элементом комплексной реабилитации, которая обеспечивает полную самостоятельность и экономическую независимость граждан с ограниченными возможностями. Обеспечение равных возможностей в получении образования для инвалидов является важной составляющей реализации принципов независимой жизни граждан с ограниченными возможностями здоровья. Вопрос по высокотехнологичной медицинской помощи будет передан в Министерство здравоохранения РС(Я) для получения квалифицированной помощи. День открытых дверей был тематическим для дольщиков по адресу: г.Якутск, ул.Короленко, д.25. Дольщики не могут оформить документы на недвижимость из за проблемного объекта, не имеют регистрации по месту жительства из за этого не могут встать на очередь на детский сад и в школы, не могут получить детские пособия, субсидии и т.д. Вот таким гражданам и проводятся День открытых дверей, чтобы они получили юридическую профессиональную помощь», – прокомментировала руководитель Региональной общественной приемной Председателя Партии «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Д.А.Медведева Елена Голомарева.

***

Пресс-служба ЯРО ВПП “Единая Россия”